Bonjour tout le monde. Ce post sera un peu déprimant. Je suis à Chiang Mai pour aider ma mère à faire face à un stade avancé de démence. Elle est atteinte de démence à corps de Lewy. Elle ne peut pas faire grand-chose à ce stade. Elle peut bouger les yeux et avaler un peu. C’est tout. Elle ne peut ni parler ni prendre de décision. Votre corps est complètement raide. Elle ne peut pas bouger du tout et nous devons la retourner toutes les quelques heures pour minimiser les escarres. La qualité de vie n’est pas bonne. Malheureusement, elle n’a pas laissé de testament de vie. Nous aurions dû en parler il y a 3-4 ans car c’est vraiment difficile de prendre des décisions concernant leurs traitements. Aujourd’hui, je vais vous en dire plus sur ce qui s’est passé et pourquoi tout le monde a besoin d’un testament de vie.
testament de vie
Qu’est-ce qu’une volonté vivante? Fondamentalement, il s’agit d’un document qui décrit vos traitements médicaux au cas où vous ne pourriez pas prendre de décision plus tard. Ceci est très important car vos proches peuvent ne pas savoir ce que vous voulez à moins que ce ne soit écrit clairement. Lorsque Mme RB40 et moi avons fait un testament, notre avocat nous a donné un testament de vie. Cependant, je vais devoir le parcourir pour voir s’il y a suffisamment de détails. Autant que je m’en souvienne, Mme RB40 prendra toutes les décisions médicales à ma place. Je ne veux pas de sonde d’alimentation ou de ventilateur s’il n’y a aucun espoir d’amélioration. Mais maintenant je vois que nous avons besoin de plus de détails. Mme RB40 peut prendre des décisions à ma place, mais cela devient beaucoup plus facile lorsqu’il y a une ligne directrice claire.
L’état de ma mère
L’état de ma mère s’est détérioré rapidement cette année. Quand j’étais ici en mars, elle pouvait encore marcher un peu. Nous sommes même allés nager quelques fois. Mais l’été, elle ne pouvait plus marcher. Il y a environ 2 mois, elle a cessé de manger et mon père l’a emmenée à l’hôpital. Il s’est avéré qu’elle avait une pneumonie. L’hôpital lui a donné des antibiotiques et lui a mis un tube d’alimentation dans le nez. Elle s’est remise de l’infection pulmonaire mais a développé une escarre dans le dos après seulement quelques jours.
Je suis arrivé ici il y a 3 semaines. Je l’ai trouvée avec une sonde d’alimentation, une tubulure à oxygène, un goutte-à-goutte salin et antibiotique et une sonde urinaire. Elle était sous antibiotiques pour une infection urinaire. L’infection des voies urinaires a disparu, mais son état était toujours mauvais. Ses membres étaient raides et elle ne pouvait pas bouger du tout. Elle ne pouvait que bouger les yeux. Finalement, son décubitus s’est progressivement aggravé. Ils ont coupé le tissu mort et ont essayé de le traiter, mais cela n’a pas guéri. Malheureusement, les escarres se sont aggravées au cours des dernières semaines.
soins palliatifs
J’ai parlé au médecin et ils ont 2 options en Thaïlande.
- soins de longue durée – Ils essaieront de garder le patient en vie et de tout soigner. Ils avaient fait ça avant que je vienne ici. Mon père voulait garder ma mère en vie le plus longtemps possible.
- soins palliatifs – Arrêtez tous les traitements et laissez la nature suivre son cours. Ils prescrivent de la morphine au besoin pour assurer le confort du patient.
Mon père a essayé de la maintenir en vie avec une sonde d’alimentation et espérait que la plaie de décubitus guérirait. Mais j’étais contre. À ce stade de la démence, elle n’ira pas mieux. Aux États-Unis, les médecins ne recommandent pas les sondes d’alimentation pour la démence en phase terminale. En Thaïlande, c’est la famille qui décide. Le médecin nous a donné des options mais pas beaucoup de conseils.
Mon père avait peur qu’elle meure de faim si nous enlevions le tube d’alimentation. Mais je pense que c’est naturel. Quand les êtres sont proches de la fin, ils mangent très peu. Il n’est pas nécessaire de prolonger la vie s’il n’y a aucune chance de guérison. Je ne veux pas de nourriture poussée dans mon estomac dans cet état.
Il y a environ une semaine, j’ai convaincu mon père de retirer le tube d’alimentation. Au lieu d’un tube, nous l’avons nourrie par voie orale. Cela a bien fonctionné. Elle mangeait un peu de nourriture liquide chaque jour. Je sais que cette quantité de nutriments n’est pas suffisante. Elle a déjà beaucoup perdu sur le tube d’alimentation. Après avoir retiré le tube d’alimentation, elle en a mangé moins de la moitié. Elle a également du mal à avaler et tousse occasionnellement. Cela finira par provoquer une pneumonie.
Malheureusement, ses escarres se sont beaucoup aggravées ces derniers temps. Nous pouvons voir qu’elle souffre chaque fois que nous la déplaçons. Elle a également eu à nouveau des infections des voies urinaires et le médecin lui a prescrit des antibiotiques et une solution saline. Cependant, le mal de lit a l’air vraiment horrible maintenant. Je vous épargne la description. Finalement, il y a deux jours, mon père a accepté que nous devions passer aux soins palliatifs complets car la blessure est si grave. Nous avons informé le médecin et il a donné son accord. Le médecin a arrêté les antibiotiques et prescrit de la morphine toutes les 8 heures. Depuis, ma mère dort beaucoup plus et mange encore moins. Elle a l’air plus paisible avec la morphine, donc c’est bien. J’ai posé des questions sur l’euthanasie et le médecin a dit qu’ils ne le faisaient pas en Thaïlande.
Plus de détails sont requis dans notre testament de vie
Dans l’ensemble, je suis heureux d’être ici pour aider. Si c’était moi qui prenais toutes les décisions, j’aurais évité la sonde d’alimentation depuis le début de son hospitalisation il y a 2 mois. Mais c’est le problème avec la prise de décisions de santé pour quelqu’un qui est incapable de les prendre. Différents membres de la famille ont des opinions différentes. Mon père veut la garder en vie. Mon frère et moi pensons qu’il vaut mieux la laisser partir. Ses frères et sœurs ne sont pas d’accord. Il serait préférable de laisser un testament de vie détaillé afin que chacun sache ce que vous voulez.
Quand je rentrerai à la maison, je passerai en revue notre testament de vie et ajouterai plus de détails. Peut-être quelque chose comme ça.
- Si je ne vais pas mieux, alors je ne veux pas de mesures de prolongation de la vie.
- Je ne veux pas de sonde d’alimentation si je ne peux pas manger, faire caca ou bouger.
- Si je ne peux pas prendre de décisions à cause de la démence ou d’un autre traumatisme cérébral, laissez-moi partir. S’il vous plaît.
- Si j’ai l’impression de souffrir et que je ne m’améliore pas, alors allez aux soins palliatifs complets.
Je dois m’asseoir et parler à Mme RB40. Ça a été quelques semaines difficiles. Heureusement que je suis à la retraite donc j’ai pu être ici.
Merci à tous de m’avoir laissé traiter mes sentiments ici. Je pense qu’il est utile pour moi d’écrire cela et de partager.
Crédit photo : Institut national du cancer
Le revenu passif est la clé d’une retraite anticipée. Cette année, Joe investit dans l’immobilier commercial avec CrowdStreet. Ils ont de nombreux projets aux États-Unis, alors jetez-y un coup d’œil !
Joe recommande également Personal Capital pour les investisseurs autonomes. Vous disposez de nombreux outils utiles pour vous aider à atteindre l’indépendance financière.
Recevoir la mise à jour par e-mail :
Inscrivez-vous pour recevoir les nouveaux articles par email
Nous détestons le spam autant que vous
